Rozmawiałam ostatnio ze znajomą sąsiadką, której córka jest dzieckiem autystycznym. Szczera rozmowa zeszła w pewnym momencie na temat badań diagnostycznych i ciężkiej drogi, jaką musi pokonać każdy rodzic, aby wreszcie odważył się stanąć oko w oko z własnymi lękami, uprzedzeniami i dumą. Bo zabrać dziecko na badania, to nie taka prosta sprawa jak mogłoby się wydawać. Zanim do tego dojdzie, trzeba stoczyć wewnętrzną walkę, w której choć nie ma przegranych, to towarzyszy nam najdotkliwszy ból i poczucie porażki.
W obawie przed nimi, wielu nigdy nie podejmie takiego wyzwania i nigdy się ze sobą nie zmierzy.
Sąsiadka przyznała, że musiała nie tylko walczyć z własnymi lękami czy biurokracją, ale także z mężem, który problemu w zachowaniu córki nie widział.
Przecież babcia też był dziwna, ale żyła normalnie, bez “łatki”, bez papierów. Po co z dziecka robić wariata i życie mu komplikować? Wszyscy będą wiedzieli i palcami wytykali, że psychiczny, że głupi.
Jakże często słyszę i czytam podobne opinie.
Stygmatyzacja jest w naszym społeczeństwie mocno zakorzeniona. Nasze przekonania tak zacietrzewione i zastarzałe, że aby je zmienić, potrzeba znacznie więcej niż naukowego słownictwa, badań, przykładów i publikacji. Mam wrażenie, że one wszystkie tylko potęgują strach, wzmagają lęki i prowadzą do postawy obronnej, bądź agresywnej. Bo kiedy matka z przerażeniem w głosie mówi do ojca, że przeczytała o tym, że ich dziecko może mieć autyzm, to nie trudno zgadnąć jaką dostanie odpowiedź:
— Co?! Jaki autyzm?! Co za bzdury! Piszą jakieś głupoty! Nasze dziecko nie jest psychiczne!
A gdyby tak odejść od naukowego nazewnictwa, od często niezrozumiałych teorii i skomplikowanych badań, i mówić o zaburzeniach, tak jak mówi się o migrenie, wadach wzroku czy chorobach wątroby? Jako społeczeństwo lubimy się leczyć i mówić o własnych dolegliwościach, ale wciąż jeszcze nie potrafimy zaakceptować, że człowiek to skomplikowane stworzenie, różniące się od siebie na wielu płaszczyznach.
No i może gdyby tak zastąpić wzbudzające postrach słowo Autyzm lub Asperger zupełnie innym określeniem, rozumianym jako wyjątkowość, indywidualizm, zagadkowość, to zmieniłoby się społeczne podejście?
O zaburzeniach neurorozwojowych zbyt często mówi się jedynie w kategorii problemów, wielkich poświęceń i trudności, a przecież nigdy rzeczywistość nie jest albo biała, albo czarna.
Każdy z nas jest inny i każdy ma jakąś właściwą sobie wyjątkowość, dar, który należy pielęgnować i wzmacniać. Mamy też słabe strony, z którymi trzeba się zmierzyć i nad którymi trzeba pracować.
To wyzwanie, zaproszenie do walki. Jednak zanim do niej dojdzie, trzeba wiedzieć z czym przyjdzie nam się mierzyć. Dotyczy to nie tylko osób z zaburzeniami, ale także tych neurotypowych, które zmagają się z wieloma problemami w życiu osobistym, zawodowym.
Życie to wyzwanie, często kręta i niepewna droga. Świadomość dlaczego nią podążamy i w jakim kierunku idziemy ma ogromne znaczenie. Bez poznania źródła problemów będziemy kroczyć we mgle, błądzić, przewracać się i złorzeczyć na niesprawiedliwość losu.
Dlatego, Rodzice, poznajcie swoje dzieci, a wtedy zrozumiecie ich zachowania, reakcje, ich emocje. Odrzućcie swój strach przed śmiertelnym wyrokiem, za jaki wielu uznaje diagnozę autyzmu czy zaburzeń z jego spektrum i zacznijcie pomagać swoim dzieciom, uczyć się je rozumieć i przede wszystkim wspierać.
Każdy z nas jest inny, a przez to wyjątkowy.