Zespół Aspergera. Co możesz zrobić, aby przyspieszyć diagnozę?

Największym problemem w procesie diagnozowania zaburzeń rozwojowych, jest czas oczekiwania na badania. Rodziny, którym przyszło korzystać z państwowych poradni, dobrze wiedzą, że trzeba uzbroić się w cierpliwość i to nie byle jaką, bo często ponad ludzką. Czas oczekiwania na rozpoczęcie badań może wynosić nawet kilkanaście miesięcy. Wielu rodziców przyznaje, że od chwili, kiedy ich dziecko trafia na listę oczekujących, do momentu wyjścia z poradni z gotowym orzeczeniem, może minąć nawet 2 lata. 

To 2 długie lata życia w napięciu, niezrozumieniu i nieświadomości, co tak naprawdę dolega naszemu dziecku, jak z nim rozmawiać i jak postępować. To także piekielnie trudny czas ze względu na często narastające problemy w szkole. 

To wszystko dzieje się za sprawą złej sytuacji w państwowych placówkach psychologiczno-pedagogicznych, braku doświadczonej kadry, dobrych diagnostów i psychiatrów dziecięcych. Nie od wczoraj słyszymy, że luka między potrzebami, a dostępnością do pomocy jest bardzo duża. Świadczą o tym  badania, z których wynika, że specjalistycznej pomocy psychologicznej i psychiatrycznej potrzebuje prawie 630 tys. polskich dzieci. NFZ nie jest w stanie sprostać takim potrzebom. Stąd wielomiesięczne kolejki.

Jak po grudzie, czyli czekanie, którego końca nie widać

Pierwszy telefon do państwowej poradni wykonałam pod koniec stycznia. W drugiej połowie marca odbyła się moja pierwsza rozmowa telefoniczna z psychologiem. Pani przeprowadziła ze mną wywiad, podczas którego wypytywała o rozwój syna. Na koniec dostałam termin 1 rzeczywistej wizyty w poradni — początek czerwca. Jakiś czas później otrzymałam telefon z informacją, że osoba, która przeprowadzała ze mną wywiad odeszła z pracy, dlatego konieczne będzie jego powtórzenie z innym psychologiem. Ostatecznie termin 1 wizyty został opóźniony o 3 tygodnie. 

Spotkanie, do którego doszło tuż przed wakacjami, nie było jakieś przełomowe. Syn rozwiązywał standardowe testy sprawdzające poziom rozwoju psychoruchowego. Nie wykonał ich jednak w całości. Pani psycholog dostrzegła u niego zmęczenie i ostatnie 30 minut badań przełożyła na inny termin - już po wakacjach. Było to mocno frustrujące, ponieważ w mojej ocenie syn nie przejawiał zmęczenia i jak sam stwierdził - jedynie chciało mu się pić. Dużo prościej byłoby zrobić kilkuminutową przerwę i dokończyć badania. W ten sposób pracuje się w wielu innych placówkach, niestety nie w naszej. 

Pozostało mi mieć nadzieję, że wrześniowa wizyta dojdzie do skutku i posuniemy się o choćby malutki krok do przodu. Tak się jednak nie stało. Owszem, syn dokończył badanie i jego ogólny wynik był zupełnie prawidłowy, jednak to w żaden sposób nie przybliżyło nas do diagnozy. Dlaczego? Ponieważ do przeprowadzania szczegółowych badań potrzebny jest konkretny specjalista - diagnosta dziecięcy. Zwykły psycholog nie ma uprawnień, aby takie badania wykonać. 

Syn został więc wpisany na długą listę dzieci oczekujących. Polecono nam uzbroić się w cierpliwość. Średni czas oczekiwania na badania — kilkanaście miesięcy. 

Szkoła nie zawsze pomocna

Dzieci ze zdiagnozowanym zespołem Aspergera stanowią szczególne wyzwanie w środowisku edukacyjnym.  Oczywiście, nie wszystkie dzieci z ZA są takie same. Każde ma własną, unikalną osobowość, a typowe objawy również manifestują się nieco inaczej. Prawdą jest, że większość z nich potrzebuje pomocy, którą ma zapewnić nauczyciel wspomagający. Aby taką pomoc otrzymać, potrzebna jest diagnoza i orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego. Bez tego nasze dziecko bardzo szybko może otrzymać łatkę “niegrzeczny”, a jego zachowanie wywoływać całą lawinę problemów, z których przyjdzie się nam gęsto tłumaczyć. 

Szkoła może okazać się niezwykle przyjazna, a nauczyciele wspaniali i empatyczni, ale może też być skostniała, a jej pracownicy obojętni, wypaleni zawodowo i niechętni do współpracy. 

Ta współpraca i dobra komunikacja  z placówką, zarówno przed, jak i po otrzymaniu diagnozy jest kluczowa, bo rzutuje na realną przyszłość naszego dziecka. 

Wielu rodziców podkreśla, że zrozumienie i zwykła serdeczność ze strony nauczycieli sprawia, że długi czas oczekiwania na diagnozę jest łatwiejszy do zniesienia. Jeśli sytuacja jest odwrotna i zamiast empatii rodzic trafiał na mur, to prowadzi to do silnego stresu i złości, które wpływają na funkcjonowanie całej rodziny, a zwłaszcza na relacje z dzieckiem.

Poczucie bezradności towarzyszy dość często, zwłaszcza na początku, gdy przychodzi nam stawiać czoło wszystkim wyzwaniom związanym z zespołem Aspergera. Największym z nich może być właśnie funkcjonowanie dziecka w szkole systemowej, do której trafia po raz pierwszy, bez żadnej diagnozy. 

Nowa rzeczywistość staje się czynnikiem zapalnym, który wywołuje całą lawinę problemów. Z jednej strony jest wypalony zawodowo i sfrustrowany nauczyciel, któremu przychodzi zapanować nad liczną klasą, a z drugiej nasze dziecko z niezdiagnozowanymi problemami, które utrudnia pracę na lekcjach, odmawia współpracy, bywa hałaśliwe i niezdyscyplinowane. 

Szybka pomoc, a więc postawienie diagnozy i otrzymanie orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego, staje się w takich sytuacjach po prostu priorytetem. Tylko co jeśli na badania trzeba czekać kilkanaście miesięcy?

Co zamiast kolejki w państwowej poradni?

Na szczęście jest alternatywa.  Diagnozowaniem zaburzeń rozwojowych zajmują się fundacje i poradnie psychologiczno-psychiatryczne działające prywatnie. O pomoc możemy zwrócić się do Fundacji SYNAPSIS działającej na terenie województwa mazowieckiego (https://synapsis.org.pl/nasze-dzialania/oferta/), Fundacji Mada i Fundacja Effatha w województwie małopolskim (http://www.mada.org.pl/autyzm-diagnoza/, https://autyzm.krakow.pl/ ), Stowarzyszenia ProFUTURO działającego w województwie wielkopolskim ( https://pro-futuro.org/), Fundacji Hicetnunc w województwie podkarpackim (https://fundacjahicetnunc.pl/), Stowarzyszenia Wspólny Świat w województwie lubelskim (https://wspolnyswiat.org/), a także wielu innych, których listę, wraz z informacjami znajdziecie na stronie: https://autyzmpolska.org.pl/czlonkowie-porozumienia/

To solidna baza informacji, którą warto mieć pod ręką. 

Są jeszcze niepubliczne poradnie zajmujące się diagnozowaniem zaburzeń u dzieci, młodzieży i osób dorosłych. Wiele z nich cieszy się bardzo dobrą opinią i działa od lat. 

Każda placówka ma swój własny cennik badań. Jeśli zdecydujemy się na diagnozowanie dziecka prywatnie, to musimy się liczyć z dużymi kosztami. Pełne badanie oraz wydanie opinii to wydatek od 2000 tys do 2600 tys. Diagnozowanie zaburzeń ze spektrum autyzmu wymaga kilku 60 minutowych spotkań, w których biorą udział specjaliści, lekarz psychiatrii dziecięcej, czasem także neurologopeda. Zazwyczaj płaci się za każde spotkanie osobno, dlatego warto dokładnie wypytać o przebieg procesu diagnostycznego i ilość spotkań. Tu mogą być istotne różnice. 

Na co możemy liczyć korzystając z prywatnych placówek? Przede wszystkim na stosunkowo krótkie terminy i elastyczne godziny spotkań. W naszym przypadku cała diagnoza zajęła 3 miesiące, a pierwsze spotkanie odbyło się już kilka dni po kontakcie z poradnią. Wiele z takich miejsc pracuje przez 6 dni w tygodniu, dlatego na badania możemy umówić się także w soboty, bez konieczności brania urlopu w pracy. 

W każdym większym mieście znajdziemy kilka prywatnych poradni, które zajmują się wsparciem i diagnozowaniem zaburzeń rozwojowych. Nie warto kierować się jedynie ceną, a pod uwagę wziąć także okres funkcjonowania, doświadczenie czy wreszcie opinie innych.

Jeśli mamy wątpliwości, to możemy skontaktować się z państwową poradnią i poprosić o informacje na temat danej placówki. Dlaczego? Ponieważ to do państwowych poradni rodzice przynoszą całą dokumentację wydaną prywatnie, w celu otrzymania orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego.

Ile jest warta prywatna diagnoza zespołu Aspergera i innych zaburzeń ze spektrum?

Powstało wiele błędnych opinii na temat wiarygodności prywatnych badań. Niektórzy twierdzą, że za pieniądze można kupić wszystko, także nieprawdziwą diagnozę. 

Osobiście nie widzę celu w bezpodstawnym stawianiu dziecku diagnozy. Opinia o występowaniu określonych zaburzeń wydana przez niepubliczną instytucję, nie gwarantuje żadnych korzyści finansowych, nie zapewnia też lepszych warunków nauczania czy innych benefitów. Wydanie sporej sumy pieniędzy na fikcyjne badania, które w żaden sposób nie ułatwią dziecku ani rodzinie życia, jest po prostu bez sensu. 

Aby można było liczyć na pomoc ze strony szkoły oraz zabiegać o zasiłki i dofinansowania do zajęć rehabilitacyjnych, konieczne jest otrzymanie ważnych orzeczeń wydawanych jedynie przez państwowe komisje. Tak, orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego oraz orzeczenie o niepełnosprawności, wydają tylko państwowe instytucje na podstawie badań przeprowadzonych przez placówki publiczne lub prywatne. 

Takie badania są wnikliwie analizowane, a na ich podstawie wydawana określona decyzja. Jeśli dokumentacja jest niepełna, albo wzbudza wątpliwości, to komisja do spraw orzekania — orzeczenia nam nie wyda. 

Należy pamiętać, że prywatne poradnie wydają profesjonalną opinię psychologiczną na piśmie, która posiada status oficjalnego dokumentu, honorowanego we wszystkich – zarówno państwowych, jak i prywatnych placówkach oświatowych. Taki dokument nie jest jednak równoznaczny z orzeczeniem. Na podstawie samej opinii szkoła nie ma obowiązku zapewnić nauczyciela wspomagającego lub innej pomocy dziecku. 

Jeśli więc sądzisz, że sama opinia wystarczy, to jesteś w błędzie. 

Starając się o wydanie orzeczenia, rodzice składają dokumenty z różnych placówek prywatnych. Profesjonalizm i rzetelność wielu z nich jest znana i ceniona w poradniach państwowych, dlatego wrócę do tego, co powiedziałam wcześniej, że zanim zdecydujemy się zapłacić za diagnozę, spróbujmy zasięgnąć dodatkowej opinii. 

Droga do otrzymania orzeczenia

Jeśli trzymamy w ręku dokumenty potwierdzające diagnozę zaburzeń ze spektrum Autyzmu, to nie pozostaje nam nic innego, jak złożyć je w państwowych placówkach, które zajmują się wydawaniem orzeczeń.  Możemy otrzymać orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego oraz orzeczenie o niepełnosprawności. 

Zacznijmy od tego pierwszego. Orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego wydają zespoły orzekające w publicznych poradniach psychologiczno-pedagogicznych działających w ramach systemu oświaty. Taka placówka wyda nam kilka wniosków, które należy wypełnić ( są to min. opinia szkoły o uczniu, opinia nauczyciela)  i razem z prywatną dokumentacją potwierdzającą diagnozę, złożyć je wszystkie w sekretariacie. Poradnia ma 30 dni na zwołanie komisji orzekającej. O konkretnym terminie zostaniemy poinformowani telefonicznie. Nasza obecność w dniu obradowania komisji nie jest obowiązkowa. Orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego jest zazwyczaj gotowe do odbioru w przeciągu 7 dni. 

Podanie o wydanie orzeczenia o niepełnosprawności składamy w odpowiedniej placówce ( Zespół do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności). Tu także otrzymamy wniosek, oraz listę dokumentów, które należy złożyć. Są to kopie badań medycznych potwierdzających diagnozę, opinię lekarza prowadzącego (nie starszą niż 30 dni!), całą historię leczenia (jeśli taką posiadamy) z ostatnich 2 lat, opinię szkolną i kopię aktu urodzenia. Wszystkie dokumenty muszą zostać sprawdzone pod względem zgodności z oryginałami, dlatego pracownikowi przyjmującemu nasz wniosek należy je bezwzględnie okazać. 

Przyznam, że lista wymaganych dokumentów jest dość długa, ale większość z tych najbardziej skomplikowanych ( badania medyczne, opinię lekarza prowadzącego) otrzymamy z prywatnej poradni, w której stawiana była diagnoza. Lekarz psychiatra (w tym przypadku lekarz prowadzący) wypełni dla na stosowne dokumenty. 

O terminie zwołania komisji orzekającej zostaniemy powiadomienia w przeciągu 30 dni. Trzeba pamiętać, że naszym obowiązkiem jest zgłosić się razem z dzieckiem na posiedzenie komisji!  Podczas spotkania lekarz prowadzący oceni, czy dokumentacja pozwala na uzyskanie orzeczenia oraz ewentualnego wsparcia finansowego.

Wiele rodziców nie wie, na jakie wsparcie może liczyć. Najlepiej jeśli przy wypełnianiu wniosku zaznaczy się wszystkie opcje. Komisja lekarska sama je zweryfikuje.

Na koniec pewna uwaga.  

Wielu rodziców zastanawia się, czy dziecko z ZA jest niepełnosprawne i czy składanie wniosku o takie orzeczenie ma w ogóle sens. Definicji niepełnosprawności jest bardzo wiele, dlatego warto odwołać się do konkretnych przepisów prawnych, które nas interesują. Te przepisy dotyczą 2 systemów - systemu pomocy społecznej i systemu oświaty.

W pierwszym z nich jest mowa o “trwałej lub okresowej niezdolność do wypełniania ról społecznych z powodu stałego lub długotrwałego naruszenia sprawności organizmu”. 

Ta niezdolność w przypadku osób z ZA ma charakter trwały, bo jak wiemy, zespołu Aspergera nie da się “wyleczyć”. Możemy dokładać wszelkich starań, aby poprawić funkcjonowanie dziecka z ZA w otaczającym go świecie, ale nigdy nie będzie robił tego w takim stopniu jak przeciętne dziecko w jego wieku i zgodnie ze społecznymi oczekiwaniami. 

System oświaty natomiast dość jasno podkreśla niepełnosprawność dzieci z ZA wydając im orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego, podobnie jak czyni to dla dzieci niewidomych, słabosłyszących, z niepełnosprawnością ruchową, autyzmem. 

Trzeba więc jasno powiedzieć — Tak, dziecko z zespołem Aspergera jest osobą niepełnosprawną. 

Wielu rodziców potrzebuje czasu, aby oswoić się z tą myślą, ale jest to warunek konieczny, żeby podjąć decyzję o uzyskaniu orzeczenia o niepełnosprawności, a co za tym idzie  wszelkiej możliwej pomocy, jaką gwarantuje nam państwo.