Terapia osób w spektrum autyzmu - skąd brak efektów i dlaczego tak ważna jest dobra współpraca?

Ostatnie tygodnie roku upłynęły mi niezwykle intensywnie, a to za sprawą pracy związanej ze studiami podyplomowymi i licznymi szkoleniami dotyczącymi zaburzeń ze spektrum autyzmu. Trochę się przez ten czas działo i wiele wartościowej wiedzy oraz niezwykłych ludzi wpłynęło na mój sposób rozumienia świata. 

Końcówka minionego roku bez wątpienia obfitowała w spotkania, wykłady i dyskusje. Podczas jednego z moich szkoleń, został poruszony temat terapii dzieci i osób dorosłych będących w spektrum autyzmu. Obok licznych przykładów zajęć, technik i narzędzi wykorzystywanych w pracy z osobami ze spektrum, pojawiły się pytania o skuteczność i zasadność tych wszystkich zabiegów. No bo czy trzeba czy to w ogóle ma sens i dlaczego nie zawsze są efekty?

Zaraz potem przypomniały mi się jakże częste pytania na forach o to, na jaką terapię, jak często i gdzie zapisać dziecko z diagnozą. W odpowiedzi wymieniano obowiązkowe zajęcia z TUS, integracji sensorycznej, trening słuchowy czy regularne wizyty u psychologia/psychiatry. Bez tego ani rusz. 

Dziś chciałabym podzielić się z wami swoim doświadczeniem i wiedzą pochodzącą  ze szkoleń i publikacji ekspertów. Mam w sobie silną potrzebę wyjaśnienia kilku kluczowych kwestii, ponieważ wśród wielu rodziców panuje ogromna niewiedza i dezinformacja, które prowadzą do zagubienia w temacie terapii dla dzieci ze spektrum autyzmu.

Na wstępie muszę wyraźnie podkreślić, że każdy przypadek jest inny tzn. nigdy nie znajdziemy dwóch takich samych osób ze spektrum, dlatego praca z takimi osobami wymaga indywidualnego podejścia. Zespół Aspergera u Janka będzie przejawiał się zupełnie inaczej niż u Basi czy Tomka, dlatego ewentualna terapia powinna być zawsze dobrana do potrzeb danego dziecka. Zakładanie z góry, że każda z tych osób będzie potrzebowała stałego kontaktu z psychiatrą czy zajęć z integracji sensorycznej jest błędem. Pamiętajmy, że dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu są jak płatki śniegu — nigdy nie znajdziemy dwóch takich samych. 

Gdy dziecko otrzymuje diagnozę zaburzeń ze spektrum autyzmu, zaczynamy szukać pomocy. Najczęściej zapisujemy je na zajęcia z Treningu Umiejętności Społecznych (TUS), terapię sensoryczną lub spotkania z psychologiem. Płacimy ciężkie pieniądze i często wywracamy nasze życie do góry nogami, aby pomóc dziecku. Po kilku miesiącach okazuje się, że poprawy nie ma, że nic się nie zmienia, a my coraz częściej zaczynamy wątpić w skuteczność tych wszystkich niezbędnych terapii.

No bo kiedy wreszcie będzie jakaś poprawa?

Zacznijmy od tego, że sama diagnoza zaburzeń ze spektrum nie jest przesłanką do terapii. Są osoby, które radzą sobie na tyle dobrze, że terapia nie jest im potrzebna. Inne mają wyraźne trudności, dlatego powinny na nią uczęszczać. W przypadku nastolatków i osób starszych, niezwykle ważna jest ich psychoedukacja. Istotna jest rozmowa na temat tego, co chcieliby u siebie zmienić i czego chcieliby się nauczyć. To musi być zawsze terapia osoby w spektrum, a nie terapia otoczenia.

Trening Umiejętności Społecznych (TUS) - 90 minut to zdecydowanie za mało

TUS to najbardziej popularne zajęcia, na które trafia większość dzieci ze spektrum autyzmu. Warto zaznaczyć, że są one przeznaczone dla każdej grupy społecznej, nie tylko dla osób w spektrum. Na TUS mogą więc uczęszczać osoby w różnym wieku, neurotypowe, przejawiające trudności społeczne,  niedostosowane, nieśmiałe, itp. Trening Umiejętności Społecznych jest metodą, w której osoba systematycznie uczy się umiejętności, które pomogą jej sprawnie poruszać się w środowisku szkolnym i lepiej radzić sobie w codziennym życiu. TUS opracowuje się indywidualnie dla każdej grupy, biorąc pod uwagę potrzeby i zakres trudności jej członków. W przypadku pracy z dziećmi w spektrum, ćwiczy się umiejętności prospołeczne — kontakt wzrokowy, mimikę, postawę ciała, komunikację, rozpoznawanie emocji, umiejętności planowania, współpracę czy budowanie tożsamości. Ale to nie wszystko. Niezwykle istotne są doświadczenia podczas treningu. Tworzenie przyjaznej atmosfery służy zwierzeniom, a dobrze dobrana grupa, stanowi grupę terapeutyczną, w której dzieci otrzymują wsparcie. 

Brzmi idealnie,  więc czemu często nie działa?

Pani Ewa Łukowska, psycholog kliniczny i terapeuta z ponad 16 letnim stażem pracy z osobami w spektrum, zwraca uwagę na trzy istotne czynniki — źle dobraną grupę, nauczanie bloków tematycznych, a nie konkretnych umiejętności oraz brak współpracy z rodzicami. Prawidłowo dobrana grupa  (pod względem wieku, zainteresowań, problemów) sprawia, że dziecko na zajęciach czuje się dobrze, chętnie na nie uczęszcza i szybciej uczy się nowych umiejętności.

Na przyswajanie wiedzy wpływ ma także metoda, bo na zajęciach zawsze trzeba ćwiczyć konkretne umiejętności, np. inicjowanie rozmowy z kolegą. Często jedną umiejętność trzeba powtarzać się przez 2 lub 3 spotkania, aż zostanie dobrze utrwalona.

Wiele zajęć TUS prowadzone są bardzo dokładnie z pełnym zaangażowaniem terapeuty, a mimo to ciężko dostrzec pozytywne zmiany u dziecka. Pani Łukowska podkreśla, że bez współpracy z rodzicami nigdy nie będzie wyników. 90 minut terapii raz w tygodniu to zdecydowanie za mało. Potrzebna jest praca w domu. Nie bez powodu wiele placówek zawiera specjalne kontrakty z rodzicami, które nakładają na nich obowiązek aktywnego uczestnictwa w terapii swojego dziecka, tzn. utrzymywanie stałego kontaktu z terapeutą, wymianę uwag na temat zachowań dziecka (pozytywnych jak i negatywnych) i jego nastroju, wgląd w przerabiane na zajęciach tematy oraz pracę w domu. Ta generalizacja, czyli przeniesienie nabytych na zajęciach umiejętności na zupełnie inne środowisko jest szalenie ważne, bo tylko w ten sposób dziecko uczy się praktycznego wykorzystywania narzędzi, jakie dostarcza mu TUS. By nowe zachowania weszły do repertuaru zachowań dziecka, niestety nie wystarczy przećwiczyć je raz w tygodniu w zamkniętej grupie. Należy je stale utrwalać w naturalnym środowisku —  w domu, sklepie, na ulicy czy autobusie. Częste powtarzanie tej samej czynności sprawia, że automatyzuje się ona i z czasem nie wymaga tak dużego wysiłku by ją stosować. Generalizacja jest kluczem do sukcesu, dlatego tak ważne jest, aby stale wzmacniać właściwe zachowania i utrwalać aktualnie ćwiczone. 

Terapeuci podkreślają, że przed rozpoczęciem zajęć TUS należy zawsze spotkać się z rodzicami i wyjaśnić na czym polega Trening Umiejętności Społecznych i jak ważne jest ich osobiste zaangażowanie. Rodzice powinni też dostać jasne wskazówki w jaki sposób mogą pracować z dzieckiem, aby utrwalać nowe umiejętności. Bez tego nigdy nie będzie można mówić o sukcesie.

Terapia integracji sensorycznej - bez zaangażowania rodziców wyników nie będzie

Terapeuta integracji sensorycznej najczęściej pracuje z dzieckiem 1-2 razy w tygodniu, gdzie w gabinecie wyposażonym w różnego rodzaju przedmioty, stymuluje zmysły dziecka, usprawnia rozwój ruchowy, aby zapewnić odpowiednie doświadczenia sensoryczno-motoryczne. Także tu ważna jest generalizacja zdobytych umiejętności, czyli przeniesienie ich do środowiska, w którym dziecko żyje na co dzień. Konieczne jest więc zaangażowanie bliskich w poces terapeutyczy.

Magdalena Charbicka, terapeuta integracji sensorycznej wyjaśnia, że dziecko w gabinecie przebywa tylko niewielką ilość czasu, a przecież informacje sensoryczne nasz mózg odbiera cały czas. Oznacza to, że dziecko musi nauczyć swój układ nerwowy regulacji przez cały dzień. Im więcej miejsc i sytuacji będzie dla dziecka przyjaznych sensorycznie w czasie tej nauki, tym szybciej zdobędzie kompetencje. Rodzice muszą więc być partnerami w procesie terapeutycznym, aby dziecko  osiągnęło sukces. 

Specjaliści zauważają, że wielu rodziców postrzega zajęcia z integracji sensorycznej z przymrużeniem oka, często jako zabawę lub figlowanie na placu zabaw. Nie mają świadomości i wiedzy na temat tego, jak przebiega proces stymulacji, na czym polega pobudzanie lub wyciszanie układu nerwowego. 

Aby terapia miała sens ważne jest, aby rodzic wiedział, czym są zaburzenia integracji sensorycznej, jaki wpływ mają na codzienne funkcjonowanie i czemu służą wykonywane ćwiczenia.  Błędem jest przeświadczenie, że sama praca w gabinecie terapeutycznym przyniesie rezultaty. 

Karolina Michalak, która jako psycholog i terapeuta od wielu lat pracuje z osobami w spektrum zaznacza, że kluczem do sukcesu jest zawsze generalizacja. Z tego powodu niezbędna jest dobra współpraca z rodzicami i ustalenie wspólnego planu działania. Nie może być tak, że w gabinecie dziecko stara się zainicjować pożądane zachowanie, aby otrzymać nagrodę, a w domu krzykiem i biciem egzekwuje to samo. W ten sposób nigdy nie będzie dobrych wyników. Często rodzice skarżą się, że terapeuta widzi poprawę w gabinecie, natomiast w domu nic się nie zmienia. Problemem jest najczęściej brak dobrej współpracy. Terapia dziecka nigdy nie powinna zaczynać się i kończyć w gabinecie, ale być zalążkiem do dalszej pracy. Nie wszyscy rodzice zdają sobie sprawę, jak ważna jest generalizacja i to nie tylko miejsca, ale także osób. Dom to nie tylko mama i tata, to także inne osoby z bliskiego otoczenia dziecka — babcia, dziadek, ciocia. Wszyscy powinni konsekwentnie przestrzegać tego samego planu działania i wspólnych ustaleń. 

Rodzic nie pracuje - specjalista krytykuje

Specjaliści często zwracają uwagę na nierealistyczne oczekiwania rodziców. Przyprowadzają niepełnosprawne dziecko na terapię w przekonaniu, że po kilku tygodniach jego problemy znikną. Wymagają niemożliwego, tymczasem sami nie stosują się do zaleceń, są roszczeniowi i na wiele sposobów postępują ze swoim dzieckiem w sposób niewłaściwy, który negatywnie wpływa na wyniki terapii. Najbardziej niezrozumiałe jest odrzucanie rad i wskazówek, jakie dostają od doświadczonych specjalistów. W oczach ekspertów większość rodziców ma problem z akceptacją swojego dziecka. Diagnoza zaburzeń ze spektrum autyzmu, ADHD czy inna niepełnosprawność neurorozwojowa jest dla nich nie do przyjęcia. Szukają więc jakiś cudownych metod, dzięki którym te wszystkie problemy znikną. Czytają wyssane z palce techniki leczenia autyzmu w internecie, a później wymagają od specjalisty, aby się do nich stosował. Nie potrafią zaakceptować, że nikt na świecie nie wymyślił magicznego lekarstwa na ASD. Można jedynie stosować długą terapię, która nie będzie ograniczała się jedynie do spotkań w gabinecie. Prawda jest taka, że wiele dzieci będzie wymagało pomocy latami. Dla rodziców to perspektywa trudna do przyjęcia.

Jacek Kielin, psycholog i prezes Stowarzyszenia Terapeutów Relacyjno-Rozwojowych zauważa, że wielu rodziców przyjmuje postawę obronną i chroni swoje dzieci przed terapią czy kontaktem z rówieśnikami. Czasem do tego stopnia, że zaniedbują je na podstawowym poziomie — unikają wizyt u lekarza, dentysty, nie dbają o ciepłe ubranie. Zamykają się w swoim własnym świecie w nadziei, że wszystko się samo ułoży, że dziecko wyjdzie na prostą. Czują też, że zawiedli.

Kielin uważa, że aby zmienić nastawienie rodziców nie wystarczy im zwracać uwagę, że źle postępują z dzieckiem.  Wśród wielu specjalistów istnieje głęboka pokusa, aby stale wytykać rodzicom błędy. W ten sposób potwierdzają swoje kompetencje jako eksperta. Ciągłe wytykanie błędów jest zakorzenione w naszej kulturze. Wciąż mamy do kogoś o coś pretensje. Nawet jeśli specjalista ma wielkie doświadczenie i mnóstwo dobrych argumentów, to nie zawsze uda mu się wpłynąć na rodzica. Tu trzeba czegoś więcej — przede wszystkim wysłuchania i akceptacji wszystkich ograniczeń rodziców. 

Terapia w domu? Tak, ale nie ponad siły

Praca z rodzicami wymaga innego podejścia i wiedzy, niż praca z dzieckiem. Im większego wsparcia wymaga dziecko, tym ważniejszą rolę w terapii pełnią rodzice. Ustalając wspólny plan działania, specjalista powinien mieć na uwadze ograniczenia rodziców, a co za tym idzie ich realne możliwości pracy z dzieckiem w domu. Często mamy do czynienia ze zbyt obciążającą strategią działania, która wymaga od rodziców zbyt wiele wysiłku. Wielu specjalistów zapomina, że rodzice pracują zawodowo, że w domu jest także inne rodzeństwo, któremu muszą poświęcić uwagę. Jeśli dołożymy do tego niezrozumiały plan działania, zbyt fachowy język, którym komunikują się specjaliści i brak empatii, to możemy być pewni, że rodzice polegną pod natłokiem obowiązków. 

Jacek Kielin zwraca uwagę, że rodzic nie powinien czuć żadnej presji. Demotywujące jest proszenie o rzeczy, które są dla niego zbyt trudne. Specjaliści zapominają, że rodzice często nie mają kompetencji i nie rozumieją problemów swojego dziecka. Czynności, które są do wykonania przy dziecku, nie nauczą się poprzez opowiadanie o nich. Specjalista musi je dokładnie pokazać. 

Kielin uważa, że każdego, nawet najprostszego zalecenia trzeba rodziców nauczyć. W tym celu należy podać im dokładną instrukcję i przećwiczyć jej wykonanie do momentu, aż rodzic będzie czuł się gotowy na samodzielną pracę w domu. Niezwykle pomocne jest tłumaczenie im perspektywy ich dziecka, ponieważ lepsze zrozumienie jego zachowań, buduje kompetencje i poprawia wzajemne relacje. Istotne jest, aby opracowując plan działania, nie obciążać rodziców finansowo, a więc jak najczęściej wykorzystywać dostępne w domu przedmioty. Stawianie przed zmęczonym psychicznie rodzicem dziecka z niepełnosprawnością wielkich wymagań, wywieranie presji czy szantażowanie go negatywnymi skutkami zaniechań, jest szalenie demotywujące. Prowadzi do samych problemów — napięcia w relacjach rodzic-specjalista, wzajemnej nieufności, a często wrogości. Życie pokazuje, że wielu rodziców rezygnuje wtedy z terapii dziecka albo poszukuje nowej. Jednak mając w pamięci negatywne doświadczenia, o wiele ciężej jest im zaufać nowemu specjaliście i dużo trudniej uwierzyć w powodzenie samej terapii.