Orzeczenie o niepełnosprawności w Zespole Aspergera. Jak wygląda spotkanie z Komisją Orzekającą i dlaczego jest tak ciężko?

Żeby otrzymać formalny dokument stwierdzający niepełnosprawność dziecka, potrzeba wiele wysiłku. I nie chodzi tu o wysiłek fizyczny, o nachodzenie się pomiędzy urzędami, o wystanie swojego w kolejkach i wypisanie mnóstwa niezrozumiałych dokumentów.  Ten wysiłek jest emocjonalny, bardzo osobisty, bo wymaga uporania się z własnym lękiem. 

Akceptacja rzeczywistości nie przychodzi łatwo, czasem nie przychodzi wcale. 

Kiedy jednak uporamy się z samym sobą i zaczniemy myśleć o dziecku, to siłą rzeczy zwrócimy się po pomoc. Inaczej nie można.

Złożenie wniosku o przyznanie orzeczenia o niepełnosprawności, to zazwyczaj ostatnia i obarczona ogromnym ciężarem emocjonalnym czynność, którą wykonują rodzice dzieci z Zespołem Aspergera. Aby do niej doszło, potrzeba zgody na Zespół Aspergera. Pogodzenia się z nim i oswojenia z jego trwałą obecnością w rodzinie. ZA nie mija, nie znika, nie ustępuje z wiekiem, nie odchodzi w zapomnienie. Jest nieuleczalnym towarzyszem dziecka, ale i całej rodziny.  

No i kiedy człowiek wreszcie pogodzi się ze wszystkim, a przede wszystkim z tym, że jego dziecko jest osobą niepełnosprawną i zdecyduje się pójść po pomoc do instytucji, to czekać go będzie jeszcze jedna ciężka batalia, o której niewiele się mówi. 

Zacznijmy jednak od początku.

Jak wygląda spotkanie z Komisją do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności?

Takie spotkanie obejmuje zazwyczaj dwie rozmowy. Jedną z nich przeprowadza psycholog, a drugą lekarz psychiatra. Podczas każdej z nich padają pytania o powód ubiegania się o orzeczenie i o problemy jakie mamy z dzieckiem. Psycholog najczęściej będzie wypytywał o sposób funkcjonowania dziecka w domu, o jego samodzielność i sposób radzenia sobie w codziennych obowiązkach. Będzie go także interesowało to, jak nasz syn lub córka daje sobie radę w szkole, czy korzysta z pomocy nauczyciela wspomagającego, utrzymuje relacje z rówieśnikami, jak radzi sobie w sytuacjach stresowych, czy potrafi panować nad złością, itp.

Spotkanie z lekarzem psychiatrą ma inną formę. W mojej ocenie przypomina nieco egzaminowanie rodzica z jego wiedzy na temat Zespołu Aspergera. Jest to pewnego rodzaju poszukiwanie dowodów na to, że dziecko ma realne zaburzenie ze spektrum Autyzmu. Wśród wielu pytań pojawiają się takie jak, np. “w jakim celu pan/pani tu przychodzi?”, “w czym pan/pani widzi problem?”, “dlaczego pan/pani sądzi, że zachowanie dziecka jest niewłaściwe?”, “fiksacje tematyczne to jeszcze nie choroba, prawda?”, “skąd wiemy, że dziecko ma ZA?”. 

Lekarz zazwyczaj zadaje kilka pytań samemu dziecku. Mogą one dotyczyć jego zainteresowań, kolegów w szkole, ulubionych zabaw, albo rzeczy, których nie lubi robić. 

Mam wrażenie, że spotkanie z komisją, a zwłaszcza z lekarzem psychiatrii, ma na celu wykazanie, że generalnie nie mamy jakiś wielkich problemów, że zaburzenia ze spektrum Autyzmu nie utrudniają funkcjonowania na tyle, aby wymagały przyznania orzeczenia o niepełnosprawności. Oczywiście nie wiem, jak to wygląda w innych częściach Polski. Pod uwagę trzeba brać także fakt, że każdy przypadek jest inny i powinien być rozpatrywany indywidualnie. Nie sposób zauważyć jednak, że ogólna tendencja jest raczej spadkowa, że orzeczeń przyznaje się coraz mniej. 

Nie bez znaczenia ma tu zmiana przepisów prawnych, do których instytucje przygotowywały się od wielu miesięcy, a które finalnie weszły w życie w styczniu 2024 rok. Mają one na celu ograniczenie świadczeń dla osób niepełnosprawnych. 

Decyzja odmowna — co zrobić?

W takiej sytuacji mamy dwa wyjścia — albo się z tym pogodzić, albo napisać odwołanie. Jeśli nie zgadzamy się z decyzją urzędników i uważamy, że nasze dziecko potrzebuje pomocy w codziennym funkcjonowaniu, to w żaden sposób nie powinniśmy akceptować niesprawiedliwych rozstrzygnięć i złożyć odwołanie do Wojewódzkiego Zespołu do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności. Mamy na to 14 dni. Zanim do tego dojdzie, warto porozmawiać z profesjonalistami, którzy doradzą nam w jaki sposób przygotować takie odwołanie. 

Wiele fundacji udziela bezpłatnych porad. Na przykład bezpłatne porady specjalistów Fundacji SYNAPSIS są udzielane w ramach projektu „BLIŻEJ SAMODZIELNOŚCI. Link do strony: https://synapsis.org.pl/kontakt/telefony-poradnicze/\

Trzeba wspomnieć także o tym, że wielu rodziców rezygnuje z walki o orzeczenie, uznając, że skoro otrzymali decyzję odmowną, to widać ich dziecko nie jest dotknięte zaburzeniem na tyle, aby uznano je za niepełnosprawne.

Czy takie rozumowanie jest zasadne? Najlepiej odwołać się tu do ustawy prawnej i komentarza Izabeli Zielińskiej, radcy prawnego, Fundacji SYNAPSIS: 

“Zgodnie z art. 4a ustawy z dnia 27 sierpnia 1997 r. o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych osoby, które nie ukończyły 16. roku życia zaliczane są do osób niepełnosprawnych, jeżeli mają naruszoną sprawność fizyczną lub psychiczną o przewidywanym okresie trwania powyżej 12 miesięcy, z powodu wady wrodzonej, długotrwałej choroby lub uszkodzenia organizmu, powodującą konieczność zapewnienia im całkowitej opieki lub pomocy w zaspokajaniu podstawowych potrzeb życiowych w sposób przewyższający wsparcie potrzebne osobie w danym wieku. Zaliczenie dziecka do osób niepełnosprawnych potwierdza więc konieczność zapewnienia mu całkowitej opieki lub pomocy w zaspokajaniu podstawowych potrzeb życiowych w sposób przewyższający wsparcie potrzebne osobie w danym wieku.

Punkt 7 kwestię tę rozszerza, gdyż dodatkowo potwierdza konieczność zapewnienia dziecku stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji. Pojawia się więc pytanie, czym – w rozumieniu ww. ustawy – jest niezdolność do samodzielnej egzystencji? Odpowiedź znajduje się w art. 4 ust. 4 ustawy, zgodnie z którym oznacza ona naruszenie sprawności organizmu w stopniu uniemożliwiającym zaspokajanie bez pomocy innych osób podstawowych potrzeb życiowych, za które uważa się przede wszystkim samoobsługę, poruszanie się i komunikację.

Jeżeli więc nasze dziecko nie otrzymało orzeczenia o niepełnosprawności ze wskazaniem z pkt 7, a nie jest w stanie samodzielnie zaspokoić wymienionych powyżej życiowych potrzeb, warto skorzystać z prawa do wniesienia odwołania z wnioskiem o zmianę orzeczenia w tym zakresie. Warto pokonać tę drogę.”

Na koniec o tym, dlaczego jest tak ciężko?

Ktoś zapyta — no i cóż z tego, że Komisja do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności, wyznacza termin spotkania, na który trzeba przyjść z dzieckiem? Jaki problem w tym, że trzeba opowiadać o jego problemach, fiksacjach, o atakach szału i trudnościach w kontaktach społecznych? Pewnie żaden, gdyby nie fakt, że gdy padają te wszystkie trudne pytania, na które trzeba odpowiedzieć szczegółowo i zgodnie z prawdą, to na krześle obok siedzi nikt inny jak twoje dziecko. I słucha. Wsłuchuje się w każde ze słów wypowiadanych pod jego adresem. 

Z perspektywy rodzica, który jest zmuszony odpowiadać wyczerpująco na zadawane pytania, takie położenie jest szczególnie trudne. Nagle przychodzi nam mówić o swoim dziecku najgorsze, czasem krępujące rzeczy i to w jego obecności. 

Dzieci starsze, w pełni świadome, potrafią bardzo mocno przeżywać taką sytuację. Gorzkie i krytyczne słowa rodzica pod jego adresem, są po prostu bardzo przykre i trudne do zaakceptowania. 

Jedna z mam, która ma za sobą już kilka spotkań z Komisją Orzekającą stwierdziła, że życzyłaby sobie, aby w takich momentach jej syn z ZA był w pewien sposób wyłączony, zaburzony umysłowo na tyle, aby nie rozumiał znaczenia słów. 

Nie jest też tak, że po powrocie do domu wszystko wraca do normy. Najczęściej tuż po spotkaniu, rodzic jest zmuszony tłumaczyć się ponownie, ale tym razem pytającemu dziecku — “dlaczego mówiłaś o mnie takie okropne rzeczy?”, “po co opowiadałeś, że nie potrafię panować nad złością?”, “dlaczego już mnie nie kochasz i mówisz o mnie wszystko co najgorsze?”, “ja nie jestem niezgrabny! Dlaczego o tym opowiadasz ludziom?”

Dzieci z ZA potrafią bardzo mocno przeżywać, tragizować i często umartwiać się nad sobą. Trudną rolą rodzica jest wytłumaczenie im, dlaczego padały takie słowa i po co w ogóle to wszystko było potrzebne. 

Nie da się przewidzieć jak przebiegnie spotkanie z Komisją do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności i w jakiej atmosferze się ono odbędzie. Wiemy  na pewno, że będzie w nim uczestniczyło nasze dziecko, że usłyszy na swój temat wiele trudnych słów. Dlatego warto je do tego przygotować. 

Jak?

Jestem zwolenniczką szczerej rozmowy. Ale nie po fakcie, tylko przed. Każdy z nas lubi wiedzieć, co go czeka, czego może się spodziewać, idąc na ważne spotkanie. Podobnie mają dzieci, a zwłaszcza te z ZA. Nie warto iść na przysłowiowy żywioł. 

Jeśli ubiegasz się o orzeczenie o niepełnosprawności, to masz już za sobą całą serię badań w poradni. Twoje dziecko zapewne wiele razy pytało, po co to wszystko i dlaczego musi w tym uczestniczyć. 

Być może miałaś/łeś w sobie odwagę, aby powiedzieć otwarcie o Zespole Aspergera. Może wyjaśniłaś/łeś mu, że posiada wiele wspaniałych cech i zdolności, ale też pewne niedoskonałości, nad którymi musicie pracować. To idealny układ, bo oparty na akceptacji i szczerości. Można do tego wrócić przed spotkaniem z Komisją Orzekającą, aby wyjaśnić, że są osoby, które muszą usłyszeć o tych niedoskonałościach raz jeszcze, aby pomóc w ich naprawie. 

Szczera rozmowa ułatwia przechodzenie przez te wszystkie trudne momenty, kiedy to siłą rzeczy musimy wracać do źródła problemów, czyli Zespołu Aspergera. On nie mija, dlatego im wcześniej powiemy o nim dziecku, tym łatwiej będzie zarówno jemu, jak i nam, poradzić sobie z trudną rzeczywistością.