Może nikt nie zauważy… czyli kilka słów o ukrywaniu przed szkołą diagnozy dziecka

Jakiś czas temu przeczytałam na forum dyskusję rodziców, dotyczącą zasadności pokazywania diagnozy dziecka w szkole. Wśród zdecydowanej większości osób, panowało przekonanie, że jednak trzeba, że warto to zrobić.  Były jednak i takie głosy, które zdecydowanie odradzały taką przesadną szczerość. Przytaczano tu przykłady z życia wzięte, opisujące stygmatyzację, prześladowania i utrudnianie takiemu “specjalnemu” dziecku życia.  - Ujawnianie się z diagnozą i pokazywanie w szkole orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego to naklejanie łatki, z którą dziecko już nigdy się nie rozstanie - argumentowano.  Krótko mówiąc, będą to  “żółte papiery”, ciągnące się za nim przez całe życie.

Nie da się ukryć, że rodzice dzieci z orzeczeniem, doświadczają całą masę często skrajnych uczuć. Nierzadko czują ulgę, że wreszcie się udało, że mają cały proces diagnostyczny za sobą i trzymają w ręku konkretny dokument, nakładający na placówkę oświatową obowiązek zapewnienia dziecku fachowej pomocy. Dużo częściej jednak paraliżuje ich strach przed dalszym losem dziecka w szkole i ogólnie w życiu.  No bo jak na orzeczenie zareagują nauczyciele? Czy nie będą kręcili nosem, robili trudności i wyolbrzymiając zaburzenia dziecka, namawiali rodziców do szkoły specjalnej?  Wreszcie, jak zachowają się rówieśnicy i ich rodzice, i czy zostaną poinformowani o tym, że w klasie jest uczeń z orzeczeniem? 

To pytania, które zadaje sobie chyba każdy rodzic. Diagnoza przenosi na kompletnie inny poziom funkcjonowania, w którym z niepewności, usprawiedliwień, domysłów i złudnych nadziei, przechodzimy na tryb rzeczywisty i arbitralny. Zaczynamy mierzyć się ze wszystkim tym, co niesie ze sobą konkretna diagnoza. A skoro nasze dziecko jest inne, to instynktownie staramy się je chronić, nierzadko ukrywając jego zaburzenia. 

Czy to słuszna decyzja? W mojej ocenie absolutnie nie. 

Zastanówmy się, co nasze dziecko może zyskać, a co stracić, jeśli jako rodzice, zdecydujemy się na taki krok.

Zacznijmy od tego, że skoro zdecydowaliśmy się na badanie dziecka pod kątem zaburzeń, to zrobiliśmy to, ponieważ jego zachowanie wzbudziło nasz niepokój. Ten niepokój musiał być duży, gdyż jako rodzice mamy tendencję do usprawiedliwiania specyficznych zachowań dzieci. Często bagatelizujemy wszelkie dziwactwa i humory, a po pewnym czasie przyzwyczajamy się do nich. Tłumaczymy sobie i innym, że nasze dziecko jest indywidualistą, że z pewnych rzeczy na pewno wyrośnie.  

Niestety nie zawsze tak jest.

Jeśli nasze dziecko ma diagnozę zaburzeń ze spektrum autyzmu, to oznacza, że jego sposób rozumowania, postrzegania świata i zachowania jest inny, niż dzieci neurotypowych. 

Rozważmy więc sytuację, w której dziecko z diagnozą idzie do pierwszej klasy, a rodzice decydują się zachować ten fakt w tajemnicy, mając nadzieję, że nikt niczego nie zauważy.

Musimy pamiętać, że nowa szkoła to zupełnie inne środowisko. Nasze dziecko będzie musiało nauczyć się funkcjonować w nowej rzeczywistości, dostosować do nowych reguł, nauczyć współżyć z grupą rówieśniczą i realizować materiał programowy. To wszystko może wzbudzać strach i niepewność u każdego dziecka, zwłaszcza dziecka z ASD.

Szkolna rzeczywistość to najtrudniejsze miejsce, w którym przyjdzie funkcjonować naszemu dziecku. Nie można porównywać ją z żadną inną rzeczywistością, zwłaszcza domową. Dziecko w domu, to zupełnie inne dziecko! 

Naiwnością jest więc sądzić, że wszystko się ułoży, że maluch się zaaklimatyzuje, a inni przyzwyczają do jego specyficznych zachowań. Tak nie będzie. Jego zachowania na tle klasy staną się jeszcze bardziej wyraźne. Nie ma więc możliwości, że nauczyciel nie zauważy, że coś jest nie tak. Ponieważ szkolna rzeczywistość jest nieprzewidywalna, to specyficzne zachowania będą pojawiały się regularnie, a skoro tak, to wychowawca będzie zgłaszał uwagi rodzicom. Nie raz albo dwa, ale nieustannie, aż nastąpi poprawa. 

Jak więc będziemy tłumaczyć nasze dziecko? Czy będziemy nadal ukrywać fakt posiadania diagnozy ASD? A jeśli wszystko się wyda, to w jaki sposób będziemy się usprawiedliwiać?

I czy w ogóle jesteśmy przygotowani na ciągłe konfrontacje i życie w kłamstwie?

Weźmy także pod uwagę dobro samego dziecka. 

Bez pokazania diagnozy i orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego, nasze dziecko jest w pewien sposób skazane na automatyczne dostosowanie się do systemu. Każde próby wyłamania się ze sztywnych ram, będą spotykały się z naganą. Nie będzie tu taryfy ulgowej, bo niby dlaczego, skoro nie ma ku temu żadnych podstaw prawnych. Brak orzeczenie to brak specjalistycznej pomocy ze strony pedagoga specjalnego, psychologa czy nauczyciela wspomagającego. To także ocenianie wyników nauki i zachowania według tradycyjnych reguł. 

Można powiedzieć, że to w pewien sposób rzucanie dziecka na głęboką wodę bez koła ratunkowego pod ręką. Czy można oczekiwać, że poradzi sobie w  takich warunkach? Nie trudno też zgadnąć, jak wielkim stresem będzie dla niego taka sytuacja. A jeśli pojawia się ogromny stres, to występują zachowania niepożądane - lęk, napady płaczu, złość, agresja. 

Bez orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego, dziecko nigdy nie otrzyma stosownej pomocy. Nie zostanie otoczone opieką w sytuacjach trudnych, w których sobie nie radzi.

Czy warto narażać je na tak okrutne doświadczenia?

Warto zauważyć tu pewien paradoks. Rodzice ukrywający przed szkołą diagnozę dziecka w obawie przed stygmatyzacją, w pewien sposób sami je na nią skazują. Wszelkie przejawy trudnych zachowań, kłopoty z nauką i rówieśnikami sprawią, że dziecko otrzyma łatkę “zbója”, “źle wychowanego”, “nieuka”, “głupka”. Mało tego, sami rodzice będą postrzegani w kategorii tych “nieodpowiedzialnych”, “złych”, “niedojrzałych”. No bo w jaki sposób można tłumaczyć zachowanie rodziców, którzy udają, że jest wszystko w porządku i nie robią nic, aby pomóc swojemu dziecku?

Zastanawiam się, co może zyskać dziecko z ASD, które trafia do szkoły bez okazania orzeczenia… Nie jestem w stanie podać żadnego sensownego argumentu, przemawiającego za jego lepszą sytuacją.

Rodzice często obawiają się, że jeśli powiedzą o diagnozie, to zostanie to roztrąbione publicznie, nie tylko wśród wszystkich nauczycieli, ale także uczniów w klasie i ich rodziców. To nie jest prawda. Obowiązuje ustawa o ochronie danych osobowych.  Każda szkoła zna prawo i nie wolno jej ujawiać bez zgody rodziców, żadnych informacji na temat dziecka. To jest karalne. Nie jest też prawdą, że raz pokazane orzeczenie, będzie się za dzieckiem ciągnęło wszędzie, także do szkoły średniej czy na studia. Absolutnie nie! Szkoły nie wymieniają się taką dokumentacją. To rodzic decyduje, czy chce pokazać taki dokument kolejnej placówce. 

Nauczyciel nie ma też prawa informować innych uczniów i ich rodziców, że w klasie jest uczeń z orzeczeniem. Ta decyzja należy zawsze do opiekuna! 

Są sytuacje, gdy na skutek trudnych zachowań dziecka, rodzice wspólnie (!) z wychowawcą, podejmują decyzję o poinformowaniu opiekunów innych uczniów. Odbywa się to zazwyczaj w formie spotkania, na którym rodzice sami przekazują taką informację. Choć dla wielu, opowiadanie o zaburzeniach swojego dziecka obcym ludziom wydaje się niewykonalne, to takie spotkania w wielu sytuacjach przynoszą bardzo dużo korzyści. Przede wszystkim pełnią funkcję edukacyjną.  

Wśród powodów, dla których rodzice decydują się na ukrywanie diagnozy, jest także przeświadczenie, że szkoła nie będzie chciał przyjąć ich dziecka, że zostanie zaproponowana im szkoła specjalna. Otóż nikt nie może rodziców zmusić do szkoły specjalnej. Wybór placówki oświatowej należy zawsze do opiekunów. Oczywiście może być i tak, że pomimo najlepszych chęć i starań ze strony szkoły, dziecko ze względu na specyfikę zaburzeń nie poradzi sobie w zwykłej systemówce. Wiele dzieci trafia wtedy do szkół specjalnych (najczęściej na drugim etapie edukacji, klasy 4-8) i bardzo często okazuje się to najlepszą dla nich decyzją. Wokół szkół specjalnych narosło wiele negatywnych opinii i skojarzeń. Faktem jest, że mnóstwo tego typu placówek ma wspaniałą i odpowiednio przygotowaną kadrę oraz realizuje program dostosowany do możliwości dzieci. 

Trzeba pamiętać, że ostateczny wybór szkoły należy zawsze do rodziców, ale na pierwszym miejscu powinni oni stawiać dobro swojego dziecka. 

Myślę, że sama diagnoza tak naprawdę niczego w dziecku nie zmiania. Nie ważne czy taki dokument pokażemy lub nie. Nasze dziecko pozostanie sobą i będzie się zachowywało tak, jak potrafi najlepiej. Nie możemy je zmusić do udawania kogoś, kim nie jest i nigdy nie będzie. W tym sensie diagnoza nic nie zmienia. Zmienia natomiast podejście innych. I o to w tym chodzi, aby osoby pracujące z dzieckiem wiedziały w jaki sposób to robić.

Na podsumowanie napiszę jeszcze, że mając dziecko z ASD należy dołożyć wszelkich starań, aby jego i nasze (!) życie było spokojniejsze. Jeśli pomimo najlepszych chęć, szkoła nie wywiązuje się z obowiązku realizacji zaleceń zawartych w orzeczeniu i wyraźnie utrudnia nam życie, to często najlepszym rozwiązaniem jest wybór innej placówki. Rodzic ma prawo przenieść swoje dziecko do szkoły, która będzie lepiej przystosowana do nauczania dzieci z zaburzeniami. Nie bójmy się takich decyzji i szukajmy lepszy miejsc. One naprawdę istnieją.