Mam Zespół Aspergera. Poznaj mnie, a zrozumiesz, dlaczego zachowuję się dziwnie

Zespół Aspergera jest często nazywany łagodnym autyzmem albo autyzmem wysokofunkcjonującym. To zaburzenie, a nie choroba. Trzeba to jasno podkreślić, bo taka klasyfikacja jest mocno uproszczona i szalenie niesprawiedliwa. Dużo łatwiej zrozumieć i zaakceptować to zaburzenie, rozpatrując je jako pewien specyficzny typ osobowości. Osobowości aspergerowej — niezmiennej, nie dającej się wyleczyć lub z niej wyrosnąć. 

Osoby z ZA inaczej postrzegają świat, w inny sposób wyciągają wnioski, mają też odmienne priorytety. W życiu kierują się pewnymi regułami, których poznanie pomaga w zrozumieniu ludzi z taką indywidualnością. 

To bardzo ważne, nie tylko dla rodzin, w których żyje osoba z ZA, ale także dla jej lepszego funkcjonowania w szkole, pracy czy w zwykłych relacjach międzyludzkich. 

Ludzi z ZA jest naprawdę wiele. Być może masz kogoś w swojej rodzinie, klasie, pracy.  Zanim zaczniesz niesłusznie oceniać, wyśmiewać albo starać się siłą wymuszać “normalne” zachowanie, przeczytaj, jak funkcjonuje umysł aspergerowca. 

Zrozum, zaakceptuj i pomóż.

Nie toleruję zmian, one sprawiają, że czuję strach

Charakterystyczny dla osób z ZA jest opór wobec zmian. Wykazują one niską albo wręcz żadną tolerancję wobec zmieniającej się rzeczywistości. To jedna z największych trudności z jakim muszą mierzyć się w życiu codziennym. Łatwo nie jest, ponieważ życie to ciągłe zmiany, także te nagłe i niezapowiedziane. Dlatego stres towarzyszy osobom z ZA każdego dnia.

W szkole pomimo ustalonego planu lekcji, ktoś nagle odwołuje zajęcia, nauczyciel zmienia termin sprawdzianu, dyrektor niespodziewanie zwołuje apel. W pracy szef błyskwicznie reorganizuje schemat działania, wdraża nowy, niezapowiedziany odpowiednio wcześniej projekt. Dentysta przekłada termin ustalonej wcześniej wizyty, autobus nie przyjeżdża na czas, a w sklepie personel dokonał przemeblowania towaru. Zmiany, zmiany, zmiany. 

Oczywiście, aby żyć, osoba z ZA musi sobie jakoś radzić, ale wielkim błędem jest sądzić, że może nauczyć się tolerancji zmian. Funkcjonowanie w świecie pełnym chaosu i niespodziewanych wydarzeń jest szalenie stresujące i równie męczące. 

Syn lubi swoją szkołę, ale nie da się ukryć, że jest to jedno z najbardziej stresujących, bo nieprzewidywalnych miejsc dla aspergerowca. Tu rzeczywistość zmiania się jak w kalejdoskopie. Ktoś odwołuje lekcje, zmienia wcześniejszy plan zajęć, kolega niszczy drugiemu rysunek i robi niemiłe żarty. Na wuefie zamiast gry w siatkówkę, jest zabawa w zbijaka, a na dodatek ktoś przełożył cały sprzęt sportowy w inne miejsce. Przykładów można mnożyć. 

Syn wraca do domu ze szkoły z ogromnym bagażem niezapowiedzianych doświadczeń i pewnego rodzaju napięciem widocznym na twarzy. Często dochodzi do wybuchu i wylania się tej całej frustracji w domu. 

Na wielkie nieszczęście dla osób z ZA, codzienność jest pełna zmian. 

Czy to oznacza, że nic nie da się zrobić? 

Rozumiejąc sposób w jaki działa umysł aspergerowca, można mu pomóc poprzez przygotowanie do zmian. Wcześniejsze sygnalizowanie, uprzedzanie przed nadchodzącą zmianą jest najlepszym rozwiązaniem. Trzeba to robić w każdej, nawet najbardziej prozaicznej sytuacji, tak aby zmniejszyć nadmiar codziennego stresu. A ten może być wywołany naprawdę banalnym zdarzeniem.

Syn wieczorem wybrał sobie spodnie, które założy następnego dnia. Przed pójściem spać sprawdziłam jego ubranie i odkryłam, że na spodniach jest wielka plama. Ponieważ syn spał, nie wyjaśniłam mu, że będzie musiał zmienić spodnie na inne. Zrobiłam to dopiero rano, wywołując u niego wielką złość. Do szkoły poszedł wzburzony, co miało wpływ na jego funkcjonowanie na lekcjach. Gdybym o zniszczonych spodniach powiedziała wieczorem, to dałabym mu czas, aby zaakceptować konieczność nałożenie innego ubrania. Oszczędziłabym mu niepotrzebnego stresu, przed i tak wymagającym dniem w szkole. 

Najważniejsza jest więc wcześniejsza sygnalizacja zmian, tak aby nie były one stresującym zaskoczeniem, lecz naturalnym biegiem życia. 

Lubię, gdy świat jest uporządkowany

Uporządkowanie świata jest ściśle związane z brakiem tolerancji zmian. Skoro osoba z ZA  nie godzi się na zmiany i chaos panujący w świecie, to siłą rzeczy będzie dążyła do jego uporządkowania. 

Coś co jest uporządkowane, zorganizowane i funkcjonuje według ściśle ustalonych zasad, jest przewidywalne, a więc bezpieczne. Nic więc dziwnego, że umysł aspergerowca doskonale czuje się w świecie nauki, tabelek, wykresów i liczb. Stanowią one wartości niezmienne i pewne. W nauce nie ma chaosu. 

Osoba z ZA potrafi w nieprzewidywalnym świecie odnaleźć elementy stałe, działające zgodnie z regułą. Można by rzec, że stanowią dla niej pewnego rodzaju oparcie i dają poczucie bezpieczeństwa. 

O tym jak wielka jest potrzeba porządkowania świata, pokazuje spotkanie mojego syna z psychologiem, podczas którego zamiast opowiedzieć o swojej szkole i kolegach z klasy, narysował schemat wyjść ewakuacyjnych z budynku, razem z dokładną numeracją sal i korytarzy. Podał też liczbę wszystkich uczących się w szkole nauczycieli, uczniów oraz dokładne godziny otwarcia biblioteki i stołówki. 

Świat uporządkowany to jednym słowem świat bezpieczny, w którym aspergerowiec czuje się najlepiej. Nic więc dziwnego, że domaga się zasad i ich ścisłego egzekwowania. Jeśli inni postępują niezgodnie z regułami i łamią przyjęty porządek, to wywołują jego wielki sprzeciw. 

Dla osób z ZA bardzo ważne jest ułożenie planu działania i ścisłe się jego trzymanie. Problemem będzie jego łamanie albo nawet niewielkie zmiany.

Jak można pomóc?

Przede wszystkim zaakceptować i pozwolić funkcjonować według zasad, które dają poczucie bezpieczeństwa. Oczywiście nie zawsze jest to możliwe. Jeśli coś wymaga zmiany, to najlepiej o tym powiedzieć wcześniej. 

Gdy syn składa model samolotu, a na instrukcji widnieje błąd, to mówię mu, że będzie konieczna zmiana. Nigdy jednak nie narzucam własnych rozwiązań. Kiedy natrafiam na ogromny sprzeciw, to pozwalam mu dokończyć pracę, aby przekonał się sam, że coś nie działa jak powinno. W takich sytuacjach prawie zawsze pojawia się wielka rozpacz i złość, ale po pewnym czasie także refleksja i chęć współpracy w celu rozwiązania problemu. 

Okazanie zrozumienia i podpowiedzenie bardziej właściwego rozwiązania, jest jedynym słusznym wyjściem. Nie od razu zostanie to docenione, ale z upływem czasu nasze wsparcie i empatia stanie się kołem ratunkowym dla tonącego w chaosie aspergerowca. 

Boję się ludzi nieprzewidywalnych

Osoby z ZA najlepiej czują się w małych grupach lub w kontaktach z jedną osobą. Ma to bezpośredni związek z wyżej wymienionymi problemami. Ludzie są nieprzewidywalni, hałaśliwi, problematyczni, złośliwi. Sprawiają, że osoby z ZA czują się zagrożone i niepewne.

Syn doskonale funkcjonuje w otoczeniu rodziny, dorosłych, nauczycieli. Są to osoby dojrzałe, bardziej przewidywalne, serdeczne, a więc mają cechy silnie pożądane przez aspergerowców. Dużo gorzej jest w kontaktach z rówieśnikami, a szczególnie w szkole. Tu mamy kumulację wszystkich stresogennych czynników — mnóstwo dzieci w różnym wieku, zachowujących się niefrasobliwie, hałaśliwie, niegrzecznie, robiących sobie żarty z innych, itp. Dla syna to rzeczywistość silnie stresująca. 

Myślę, że nie przesadzę stwierdzając, że prawie każde przebywanie w towarzystwie obcych ludzi, jest dla niego stresujące. Czuje się nieswojo, nie wie jak ma się zachować, gdy inni na niego patrzą.

Ta ciągła niepewność ma także związek z nierozumieniem przekazów pozawerbalnych. Komunikacja niewerbalna jest dla osób z ZA jak porozumiewanie się w języku chińskim — całkowicie niezrozumiała. A skoro nie rozumiemy innych, ich zachowań i reakcji, to bardzo często zaczynamy się ich bać. 

Takie zachowanie wpływa na sposób postrzegania aspergerowców przez resztę społeczeństwa. Skoro ktoś nie rozumie żartów, nie śmieje się z wygłupów innych, tylko stoi z boku i patrzy podejrzliwie, to musi być z nim coś nie tak. Zapewne jest dziwakiem, z którego łatwo zrobić kozła ofiarnego. 

Funkcjonowanie w grupie to obszar, w którym najbardziej uwidaczniają się ograniczenia osób z ZA. 

Nie jest prawdą, jak sądzą niektórzy, że aspergerowcy od urodzenia stronią od kontaktu z drugim człowiekiem. Dzieje się tak dopiero w wyniku negatywnych doświadczeń jakie zdobywają. A że są ludźmi wysoce wrażliwymi, to zaczynają unikać osób, które są dla nich źródłem stresu. Opiszę tu niedawną sytuację syna.

Szkoła od długiego czasu zabiegała o autobus, który dowoziłby dzieci na lekcje. Syn bardzo chciał jeździć do szkoły autobusem i wciąż dopytywał, kiedy będzie to możliwe. Gdy wreszcie udało się wszystko zorganizować, był bardzo szczęśliwy. Pewnego dnia wszystko się zmieniło. Wrócił do domu i pełen emocji wykrzyczał, że jeździć autobusem nie będzie. Okazało się, że dzieci z 2 klasy obserwowały go, jak podczas przerwy złości się na kolegę. Jego zachowanie było dla nich zabawne. Syn poczuł się bardzo dotknięty. Na jego nieszczęście, te same dzieci mają z nim jeździć szkolnym autobusem. Nie pozostało mu więc nic innego, jak zrezygnować z przejazdu, a tym samym uniknąć kontaktu z osobami, które go stresują. 

Wielu ekspertów uważa, że na pewnym etapie swojego życia, każda osoba z ZA nabywa czegoś w rodzaju “ludziowstrętu”. Nie oznacza to jednak całkowitego zerwania wszystkich kontaktów z drugim człowiekiem. Aspergerowiec dobrze czuje się w towarzystwie ludzi przyjaznych, dojrzałych, znanych, a przez to przewidywalnych. Inni wzbudzają w nim strach i dlatego stara się ich unikać. 

Jak pomóc?

Idealnie gdyby inni mieli większą świadomość i wiedzieli o problemach dziecka. Świat nie jest jednak doskonały, a przede wszystkim nie jest pełen empatii. Strachu przed obcym człowiekiem nie da się wyeliminować. Można starać się pomagać, ćwicząc sposoby radzenia sobie ze złością, w sytuacjach stresowych, w konfliktach z rówieśnikami. Dobrze jeśli uda się ustalić jakiś gotowy scenariusz na wypadek problemów czy zaczepek rówieśniczych. Takie schematy warto powtarzać w domu, podczas relacji z rodzeństwem. Aspergerowiec musi wiedzieć jak reagować na zaczepki kolegów, aby czuć się choć odrobinę pewniej.

Czy to pomaga?

Czasem syn przychodzi zadowolony z podwórka i opowiada, że na zaczepki brata odpowiedział, aby ten “spadał na drzewo”. Innym razem nazwał wyśmiewającego go kolegę z klasy “cymbałem” i odszedł do swoich zajęć. Być może są to mało pożądane sposoby radzenia sobie w sytuacjach stresowych, ale biorąc pod uwagę, jak wiele siły kosztuje go radzenie sobie w otaczającej go rzeczywistości, to jest to wysoce usprawiedliwione. 

Problemem może być także ciągłe wmawianie dzieciom z ZA, że ze względu na swoją osobowość, muszą zachowywać się poprawnie. Nie wolno im bić, krzyczeć, wszczynać awantur, skarżyć itp. Taki sposób rozumowania i wychowywania dzieci z ZA nie jest do końca właściwy. W sytuacjach konfliktowych, których przecież w życiu nie brakuje, okazuje się często, że innym wolno wszystko, a naszemu dziecku, aby się bronić — zupełnie nic.

Nie umiem mówić o uczuciach swoich i innych

Osoby z ZA nie potrafią mówić o uczuciach. Mają wielkie trudności ze zrozumieniem uczuć innych, co ma bezpośredni związek z problemem odbierania przekazów pozawerbalnych. Złość, smutek, rozpacz czy zdenerwowanie wypisane na twarzach ludzi są najczęściej lekceważone, bo dla aspergerowca niewiele mówią. Inaczej gdy ktoś powie wprost, że ma zły dzień, jest smutny lub zły. W komunikacji z osobami o osobowości aspergerowej, konieczny jest więc jasny przekaz słowny. 

Problem braku otwartości w mówieniu o uczuciach ma także związek z przeświadczeniem, że to co wie człowiek z ZA, wiedzą także inni. To taka charakterystyczna cech tej osobowości. Oczywistą oczywistością jest, że wszyscy wiedzą to co ja, więc nie ma potrzeby o tym mówić. 

Bardzo często podczas rozmów z synem, słyszę stwierdzenie — “no przecież wiesz”. Otóż nie wiem, dlatego pytam o powód złego humoru czy smutnej miny. Często wielokrotnie. No i właściwie nie ma innego sposobu radzenia sobie z tym problemem, jak nieustanne pytanie i tłumaczenie, że nie każdy wie, co drugiej osobie w głowie siedzi. 

W kontaktach z aspergerowcem stosujmy więc jasny i jednoznaczny przekaz. Pytajmy, żeby nie powiedzieć ciągnijmy za język, czasem do znudzenia. To wszystko pomaga w budowaniu otwartości i nawyku zwierzania się z własnych problemów. 

Żyję w stresie, więc bywam rozchwiany emocjonalnie

Osoba z ZA żyje w ciągłym stresie i napięciu. Takie uczucia towarzyszą jej praktycznie wszędzie, nawet w sytuacjach z pozoru prostych i banalnych. Funkcjonowanie w świecie pełnym chaosu i nieprzewidywalności dla kogoś, kto ponad wszystko pragnie porządku i niezmienności jest bardzo męczące psychicznie. Ludzi z ZA nie mają jednak wyjścia i są zmuszeni żyć w często skrajnie niekorzystnych dla siebie warunkach. To wymaga ciągłej samokontroli, która kosztuje bardzo, bardzo dużo.  Nic więc dziwnego, że w pewnym momencie musi nastąpić wybuch emocji. 

Ktoś powie, że cóż w tym niezwykłego, skoro każdy człowiek doświadcza skrajności i czując przesyt, potrafi wybuchnąć.  Różnica jest jednak taka, że osobom z ZA ten przesyt towarzyszy każdego dnia. Spokój bywa pozorny, bo tak naprawdę wymaga stałej samokontroli. Nieustanne panowanie nad sobą, to ciężka praca i dlatego rozpatrując konkretny wybuch złości, trzeba mieć świadomość, że bardzo często stanowi on kumulację wielu zdarzeń, których doświadczyła osoba z ZA. Atak histerii spowodowany złamanym ołówkiem może być jedynie kroplą, która przepełniła czarę goryczy. 

Jak pomagać?

Najważniejsza jest empatia, zrozumienie problemu, wysłuchanie i spokojne tłumaczenie. Chodzi o tłumaczenie świata, który dla ludzi z ZA jest niezrozumiały, ponieważ nie posiadają oni zdolności intuicyjnego odbioru rzeczywistości. Potrzebują więc prostych wyjaśnień jak ona funkcjonuje. Dzięki nim mogą empirycznie, krok po kroku budować swoją własną wiedzę o świecie. Trzeba pamiętać, że czymś innym jest wiedza teoretyczna i naukowe prawidła, które zwykle osoby z ZA znają nadwyraz dobrze, a czymś zupełnie innym umiejętności praktyczne stosowane w życiu codziennym. 

Zrozumienie reguł, którymi rządzi się osobowość aspergerowa jest konieczne do udzielania wsparcia takiej osobie, ale także do poprawy funkcjonowania całych rodzin i osób z bliskiego otoczenia.

W doświadczeniach rodziców dzieci z ZA, prawie zawsze pojawia się temat bezsilności i niezrozumienia. Opisując jakieś zachowania i konkretne zdarzenia, rodzice rozkładają bezradnie ręce i tłumaczą, że nie wiedzą dlaczego syn/córka tak reagują. Co wyprowadza ich z równowagi, dlaczego nagle wybuchają złością, skoro jeszcze kilka minut temu wszystko było w porządku. 

Czasem w takich momentach głos zabiera doświadczony psycholog, obeznany w temacie osobowości aspergerowej i wyjaśnia co zburzyło spokój dziecka. Oczy rodziców otwierają się wtedy szeroko ze zdziwienia, a niekiedy na twarzach pojawia się wyraz przyjemnego oświecenia. Wszystko stało się jasne.

Życie w rodzinie, związku czy innych relacjach z aspergerowcem, bez zrozumienia podstawowych reguł, według których myślą i funkcjonują takie osoby, jest ciężkie. Osobowości takiej nie można zmienić. Można natomiast, znając jej sposób postrzegania świata, eliminować lub zmniejszać ilość szkodliwych bodźców. 

Obok tych wszystkich wspaniałych, żeby nie powiedzieć nadludzkich cech, jakie często przypisuje się osobom z ZA, trzeba wyraźnie podkreślić, że zespół Aspergera utrudnia życie w wielu aspektach. Utrudnia je jednak przede wszystkim ludziom dotkniętym taką osobowością, nie zaś innym. 

Dla całej reszty, człowiek obdarzony ZA będzie mało problematycznym dziwakiem, ekscentrykiem, outsiderem, trudnym w komunikacji i stroniącym od innych ludzi.